Em Araras, distrito rural de Faina (GO), o calor intenso é um inimigo. Boa parte dos moradores precisa evitar completamente o sol por causa do xeroderma pigmentoso, uma condição genética extremamente rara que aumenta em até 10 mil vezes o risco de desenvolver câncer de pele. O vilarejo tem o maior taxa mundial da referida doença, que é ligada ao câncer. Enquanto no mundo ocorre um caso a cada milhão de pessoas, em Araras a proporção é um para cada 40 habitantes, o que faz do local o ponto com maior concentração da doença no planeta. O alto índice é atribuído à herança genética e ao histórico de casamentos entre familiares na região.
O xeroderma pigmentoso impede que o corpo repare os danos causados pelos raios ultravioleta, provocando lesões e tumores precoces. A condição não tem cura e costuma reduzir a expectativa de vida dos pacientes.
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Para oferecer tratamento e acompanhamento, a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) promove, há dez anos, a Expedição Recanto das Araras. A ação já realizou centenas de consultas e cirurgias, levando exames, roupas de proteção e protetor solar à comunidade.
Um dos pacientes atendidos é Julimar Flôres, de 30 anos, que, desde criança, convive com a doença e já passou por mais de 300 cirurgias. “O preconceito ainda dói mais que as cicatrizes. Muita gente acha que é contagioso”, desabafa.
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A história da comunidade começou a ganhar visibilidade em 2008, quando Gleice Machado, mãe de um menino diagnosticado com a síndrome, percebeu que outros moradores apresentavam sintomas parecidos. A descoberta atraiu pesquisadores da USP, que identificaram mutações genéticas antigas vindas da Europa.
Mesmo com o reconhecimento científico e a mobilização de entidades médicas, a população ainda enfrenta falta de estrutura e políticas públicas específicas. “Vivemos uma rotina de restrições e cuidados constantes. Falta apoio para que essas pessoas tenham qualidade de vida”, lamenta Gleice.
